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发病率1/300000,最大能活到18岁? 淄博男孩董昊轩的字典里没有“放弃”

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645分!

“很厉害!宝贝儿你很棒,很棒!”

DMD罕见病男孩董昊轩高考发挥稳定

看到成绩的一刻

妈妈侯敏的心跟着落了地

董昊轩出生在山东淄博

1岁8个月大时

被确诊患有(DMD)进行性肌营养不良

10岁因丧失行走能力

出门只能坐轮椅

19岁的他仅有两个手能动

他参加高考并取得了645分的好成绩

“高中三年不容易,考成啥样我都满意。”

侯敏算是董昊轩的“同班同学”

高中三年

一千多个日夜

她就在学校专门提供的休息室里陪读

从早自习到晚自习

从语文英语到化学物理

很庆幸

除了妈妈侯敏

董昊轩还遇到了一帮有爱的同班同学

课堂上

他们会帮着调整姿势、翻书、拿取物品

课间活动时

他们合力为董昊轩抬过轮椅

他们说“我们的同学不能掉队”

“特别感谢齐盛高中,给我们的帮助很大。”

为方便接送昊轩上下学

学校为侯敏办理了校园通行证

车辆可以直接开到教学楼前

教室固定在最低楼层

三年从未更换

而昊轩的座位也始终在第一排正中间

在老师同学的眼里

董昊轩是一个乐观坚强的男孩

他热爱学习

对自己要求严格

碰到不会的问题

时常挑灯到凌晨

直至攻克

“会做还不行,

能拿到的分一分都不丢,

必须满分。”

英语听力一度是董昊轩的弱项

为了把这块短板补齐

董昊轩听了又听

卷子做了又做

手掌拖在卷子上磨破了皮也不愿停下

“看着更多的是心疼,

他能坚持,

我们就全力支持。”

侯敏比任何人都清楚董昊轩的“拗”

但这样的儿子让她佩服

“要是换了我,不一定做得比他好。”

董昊轩的爸爸董学林感慨

有时候儿子比他更像大人

对知识渴望

对更大的世界好奇

这是每个少年

面对未知成长时的探索本能

董昊轩也有

他从爸妈的口中

从师哥师姐的见闻中

从网络的二进制语言中

汲取关于世界的更多面

也了解着DMD

他在勇敢的同时

或许比其他孩子

还多了一丝对生命的胆怯

“高考结束后他有时说,

会不会明天我就不行了?”

“他自己会查,觉得18岁是一个坎儿。”

侯敏和董学林宽慰自己

也宽慰昊轩

网上对DMD患者的预言很多

但人总要做自己的主宰

高考后的暑假

善于规划的昊轩

为自己量身制定了计划

先自学高等数学

然后努力练歌

争取把《少年中国说》学会

偶尔玩玩游戏放松一下

以后选关于脑机的专业也不错

……

“人生就得努力,干出一番成就。”

董昊轩憧憬着即将到来的大学生活

同时也为以后担忧

能否去到心仪的大学

大学会遇到跟齐盛高中一样的同学吗

父母是否可以陪读

有没有无障碍设施方便学习生活

“希君生羽翼,一化北溟鱼。”

这是在山东淄博齐盛高级中学

高三毕业典礼上

董昊轩作为优秀毕业生代表

上台发言时所讲的

他说

“未来的道路还很长

要勇敢地去追求梦想

去拼搏

去奋斗

相信每一个人都有能力

去创造一个更美好的未来”

相信前路漫漫亦灿灿

祝福董昊轩

来源:掌中淄博

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