发病率1/300000,最大能活到18岁? 淄博男孩董昊轩的字典里没有“放弃”
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新浪山东
关注645分!
“很厉害!宝贝儿你很棒,很棒!”
DMD罕见病男孩董昊轩高考发挥稳定
看到成绩的一刻
妈妈侯敏的心跟着落了地
董昊轩出生在山东淄博
1岁8个月大时
被确诊患有(DMD)进行性肌营养不良
10岁因丧失行走能力
出门只能坐轮椅
19岁的他仅有两个手能动
他参加高考并取得了645分的好成绩
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“高中三年不容易,考成啥样我都满意。”
侯敏算是董昊轩的“同班同学”
高中三年
一千多个日夜
她就在学校专门提供的休息室里陪读
从早自习到晚自习
从语文英语到化学物理
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很庆幸
除了妈妈侯敏
董昊轩还遇到了一帮有爱的同班同学
课堂上
他们会帮着调整姿势、翻书、拿取物品
课间活动时
他们合力为董昊轩抬过轮椅
他们说“我们的同学不能掉队”
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“特别感谢齐盛高中,给我们的帮助很大。”
为方便接送昊轩上下学
学校为侯敏办理了校园通行证
车辆可以直接开到教学楼前
教室固定在最低楼层
三年从未更换
而昊轩的座位也始终在第一排正中间
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在老师同学的眼里
董昊轩是一个乐观坚强的男孩
他热爱学习
对自己要求严格
碰到不会的问题
时常挑灯到凌晨
直至攻克
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“会做还不行,
能拿到的分一分都不丢,
必须满分。”
英语听力一度是董昊轩的弱项
为了把这块短板补齐
董昊轩听了又听
卷子做了又做
手掌拖在卷子上磨破了皮也不愿停下
“看着更多的是心疼,
他能坚持,
我们就全力支持。”
侯敏比任何人都清楚董昊轩的“拗”
但这样的儿子让她佩服
“要是换了我,不一定做得比他好。”
董昊轩的爸爸董学林感慨
有时候儿子比他更像大人
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对知识渴望
对更大的世界好奇
这是每个少年
面对未知成长时的探索本能
董昊轩也有
他从爸妈的口中
从师哥师姐的见闻中
从网络的二进制语言中
汲取关于世界的更多面
也了解着DMD
他在勇敢的同时
或许比其他孩子
还多了一丝对生命的胆怯
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“高考结束后他有时说,
会不会明天我就不行了?”
“他自己会查,觉得18岁是一个坎儿。”
侯敏和董学林宽慰自己
也宽慰昊轩
网上对DMD患者的预言很多
但人总要做自己的主宰
高考后的暑假
善于规划的昊轩
为自己量身制定了计划
先自学高等数学
然后努力练歌
争取把《少年中国说》学会
偶尔玩玩游戏放松一下
以后选关于脑机的专业也不错
……
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“人生就得努力,干出一番成就。”
董昊轩憧憬着即将到来的大学生活
同时也为以后担忧
能否去到心仪的大学
大学会遇到跟齐盛高中一样的同学吗
父母是否可以陪读
有没有无障碍设施方便学习生活
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“希君生羽翼,一化北溟鱼。”
这是在山东淄博齐盛高级中学
高三毕业典礼上
董昊轩作为优秀毕业生代表
上台发言时所讲的
他说
“未来的道路还很长
要勇敢地去追求梦想
去拼搏
去奋斗
相信每一个人都有能力
去创造一个更美好的未来”
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相信前路漫漫亦灿灿
祝福董昊轩
来源:掌中淄博
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